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martes, 23 de octubre de 2018

La historia de SAMUEL

Cordial saludo.
muy agradecida con su pagina y blog ya que pude leer muchas historias y  así poder entender un poco mas sobre la enfermedad.
Para mi es un placer contar con ustedes.


Somos Colombianos, vivimos  en el Eje Cafetero Armenia, Quindio, Padres de un único hijo llamado Samuel Estrada Cardenas  que actualmente tiene  2 años y medio (31 meses). La ultima semana del mes de agosto empezó con un brote  generalizado empezando por la plata de los pies y así en cuestión de horas por todo el cuerpo, sin ninguna alerta de fiebre ni otro síntoma alguno, cuatro días después   labios enrojecidos y fisurados igualmente sin fiebre, ( yo pensando quizá que era alguna reacción alérgica a algún alimento) solo con estos síntomas lo llevo a consulta externa y el doctor que lo revisa nos dice que no es nada preocupante que era una alergia a ácaros.  Así pasamos dos días mas y aparece la fiebre 39.8 mas o menos! ojos rojos y muy irritableAsí 5 días, fiebre muy alta  y todos estos síntomas se le suma que  en sus manos y pies se le comienza a soltar piel, nosotros muy preocupados... el 5 de septiembre lo llevé por urgencias al Hospital de nivel V, se ordenó hospitalización y fue diagnosticado con una enfermedad llamada "Síndrome de Kawasaki", ya que con los síntomas anteriores y en el momento de examinarlo encuentran que tiene  inflamación de los ganglios linfáticos y lengua frambuesa. DIAGNOSTICADO CON   TODOS LOS SÍNTOMAS!  Inmediatamente Tratado con GAMMAGLOBULINA y altas dosis de ACIDO ASETILSALISILICO.  

Allí empieza nuestra nueva vida una experiencia de mucha confusión  y tristeza nuestro hijo nuestro mayor tesoro, no queríamos que le pasara nada malo. Con el hospitalizado oramos, lloramos, reímos, cantamos y siempre dimos gracias a Dios por que El por medio de las manos de los Médicos y Enfermeras mi hijo se aliviaba!!!    

El  11 de septiembre se realiza ECOCARDIOGRAMA y se ordena salida al obtenerse un buen resultado en el ECO  Gracias Dios . Se ordena manejo en casa con una ASPIRINA diaria nos informaron todas las recomendaciones y tratamiento a seguir.  Llevamos a hoy 18 de octubre, 44 días de su diagnostico, con muchos cuidados y recomendaciones. Fue realizado el ecocardiograma de control a las 6 semanas  y su corazoncito aún mas fuerte. Seguiremos citas de control con infectologo pediatra,  ecocardiograma mensual y reumatólogo y  aun seguirá tomado su aspirina diaria. 
Mi Bebé  salio bien del su hospitalización, tiene fuerte su corazoncito pero 10 días después de salir del hospital osea el (21 de septiembre) presenta un brote en los brazos y piernas, que en los últimos días ha venido extendiéndose a cabeza y rostro, 15 días con este brote y volví a urgencias ya que este brote le genera mucha picazón y se hace mucho daño rascándose, ellos sin ningún  examen me dicen  que es varicela!!! Pero no,   la infectologa dice que puede ser causado por la gammaglobulina y nos envía muchos exámenes de laboratorio incluyendo exámenes de deficiencia autoinmune,   exámenes que al día de hoy esperamos resultados para posteriormente volver a ser valorados por la infectología  y reumatología. 

La infectológa igual nos informa que el kawasaki puede repetir que debo estar alerta a cualquier otro síntoma por el salpullido ya que esta presentando eritema y  exantema (dos salpullidos distintos)  y nos remite a Dermatologia! 

Seguiré contándoles  nuestra historia ya que por medio de otras historias pude comprender muchas cosas y así poder ser fuerte como otras mamás y papás lo han sido, yo quiero que conozcan mi historia quizá también les sirva de ayuda.



Me encanta su blog y de corazón muy agradecida.!      
Soy Paula Cardenas y mi esposo Alexander Estrada 

Es un placer

Paula y Alexander, padres de Samuel
"Gracias por compartir vuestra historia..."

domingo, 24 de junio de 2018

Ismael para "kawasaki"

                      




Hola Familia, Isma quería hacer un video para " kawasaki" como sabéis Isma es muy consciente de que tuvo la enfermedad de kawasaki de bebé, que su corazón estuvo malito, pero que ahora está estupendamente, y que todos los años hacemos revisiones para comprobar que todo siga así... Cuando comencé con el blog Isma tenía 3 años, por lo que fué creciendo consciente de todo, ya que el me veía editando el blog, hablando con mamás, haciendo infografías, a medida que fué creciendo, fué interesándose, me preguntaba que era, que hacía, etc, etc, luego con Asenkawa, un día me pregunto porque yo "trabajaba" en Asenkawa y le expliqué que era para ayudar a otras familias que habían pasado por lo mismo que la nuestra y para dar a conocer la enfermedad para que los niños sean diagnosticados a tiempo y sus corazones estén estupendos cómo el de él...
El participó en todo el proceso de los súper heróes que dibujé para la campaña de las pulseras solidarias, las dibujamos y luego con un programa de diseño, las fuí pintando y el también ha aprendido a hacer sus propios diseños llenos de corazones y súper héroes...
A el le gusta hacer videos, todo el tiempo por lo que hoy al volver del parque me dijo que quería hacer un video para " kawasaki" así que se los comparto y también les comento que nos despedimos por un tiempo, ya que aquí han empezado las vacaciones, así que toca disfrutar de Isma, del veranito y de la familia.
Para los nuevos papás que me escriban por privado les dejaré un mensaje para que se unan al grupo de kawasaki, que sin duda encontrarán el apoyo y la ayuda de otros padres que tan necesaria es para todos en el momento del diagnóstico y también después con cositas que van surgiendo.
Seguiré activa en Asenkawa y enviando las pulseras a todos aquellos que se quieran sumar a nuestra lucha #porcorazonessanos
Disfrutad de vuestros peques, les deseo lo mejor del mundo y nos vemos a la vuelta...
Abrazo grande de Isma y mío

viernes, 8 de junio de 2018

Te recordamos hoy y siempre chiquitina...




El pasado 26 de mayo se hizo un año, que la pequeña Itzel falleció a consecuencia de un paro cardíaco a consecuencia de la enfermedad de kawasaki. La pequeña fue diagnosticada el día 7 pero el tratamiento demoró en llegar... lo que provocó graves secuelas que su corazoncito no resistiria. Todos conocemos a itzel y Anna una mama admirable por su fortaleza. Por que aún padeciendo el gran dolor de perder a su pequeña ha decidido que es importante concienciar para que ningún niño más sea diagnosticado y tratado tardíamente.. Con Anna y con itzel me unen un sentimiento especial. Ya que Anna me escribió pidiéndome ayuda para conseguir la gamma porque tardaban en conseguirla en el hospital y su familia no podía costear el tratamiento que todos sabemos que es inaccesible para muchas familias... cuando respondí ese mismo día. La gamma finamente llegó pero la enfermedad de kawasaki ya había causado daños.... La pequeña Itzel no respondió a esa primera dosis por lo que tuvo que recibir otra dosis y otra vez tardaron en aplicarla, por el tema burocrático y la demora que se tiene en algunos hospitales de Latinoamérica para recibirla de un hospital a otro... tenemos que luchar para que esta realidad cambie.. itzel pudo ser mi hija. Tu hija o la de cualquiera de nosotros.... y sentimos su partida profundamente ... Un recuerdo especial para ti pequeño angel, y un abrazo gigante y todo mi apoyo y admiración para ti Anna GracieLa Almanza.
Quiero comentar , que tengo conocimiento de muchos otros niños que han fallecido como Itzel, o de situaciones muy tristes, en las que por respetar la intimidad de las familias no menciono, en este caso, no quise publicar sobre Itzel, por su mami... hoy he visto que Anna ha compartido la historia que escribió en el blog, y por eso estoy compartiendo este mensaje en recordatorio a la pequeña, también quiero decir que todas las mamis son admirables, que cada familia lleva su dolor a su manera.. a todas esas mamis y familias las abrazo gigante desde la distancia, pero desde la cercanía de haber padecido de cerca esta grave enfermedad... y que siempre que pueda desde este humilde lugar contais conmigo para lo que haga falta y ayude a concienciar una y mil veces lo grave que puede llegar a ser esta enfermedad y de la real importancia que tiene el diagnostico y tratamiento a tiempo...

viernes, 23 de febrero de 2018

Hemos compartido y aprendido 300 mil veces ¡¡¡







Han pasado dos años y 4 meses desde que comencé con gran ilusión este blog, muchas emociones y mucho aprendizaje me ha dejado el haberlo creado... tras una desición muy pensada y difícil elegí seguir dedicándome,  pero desde otro lugar, un lugar muy necesario como es una organización que represente a todas las familias afectadas y en la que todos luchamos por un objetivo común : la información, el apoyo a la investigación, entre otros tantos objetivos de Asenkawa.

Me da gusto saber que aunque ya no esté activo, este blog sigue ayudando a padres que llegan a él en búsqueda de información. hoy celebro que " Mi hijo y la enfermedad de Kawasaki " tiene 300 mil vistas ¡¡ y espero que con trabajo, dedicación y el apoyo  de las familias, Asenkawa aporte muchísimo más que este blog que nació de la necesidad personal de reunir información y de ser un lugar de encuentro desde cualquier rinconcito del mundo...

Los invito a seguir unidos y formar parte de Asenkawa.
 Juntos es mejor ¡¡¡



martes, 23 de enero de 2018

Mi lucha...

Mi lucha es por mi hijo...
Mi lucha es por todos aquellos niños que no fueron diagnosticados a tiempo y sufren secuelas por culpa de esta enfermedad.
Mi lucha es por todos los niños que han fallecido por culpa del diagnóstico tardío...
Mi lucha es para que la Enfermedad de Kawasaki deje de ser la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial...
Mi lucha es para que padres y médicos sepan reconocerla a tiempo...
Mi lucha es por el mejor conocimiento de esta enfermedad...
Mi lucha es por la investigación, para que se descubra la causa...
Mi lucha es para que haya niños con corazones sanos...
Mi lucha es para que sólo existan sonrisas y no lágrimas...
Mi hijo Ismael fué diagnosticado a tiempo... hoy sonríe y crea conciencia, porque él también sabe de mi lucha, porque un día seguramente él también quiera saber que le causó esta Enfermedad, y también, al igual que yo, se sentirá afortunado y agradecido de haber sido diagnosticado a tiempo...
Esta es mi lucha, pero también es la suya...
Infórmate y comparte...
#undiagnosticoatiempopuedesalvarvidas
#porcorazonessanos
#diakawasaki
Asenkawa





Una simple acción siempre tiene repercusión


Uno a veces piensa que, una simple acción no generará ningún cambio...tendemos a pensar ... que más da... no valdrá la pena, si es mínimo lo que puedo hacer... y cuan equivocados estamos...

Una mamá ayer compartía este mensaje . "La semana pasada estaba en el hospital con mi hija internada cuando abrí Facebook y en “mis recuerdos” me apareció una publicación tuya Marianela Pintos Bideau que compartí el año anterior donde difundías los síntomas de Kawasaki, compartí esa publicación hace un año sin saber qué era Kawasaki, sin imaginarme ni por un segundo que algún día uno de mis hijos pudieran tenerla, sin saber quién eras y sin creer que algún día esa publicación me traería aquí a este grupo que me ha servido de muchísimo, no creo en las casualidades pero creo en Dios. Y te digo Gracias!!..." 
Siempre , por más pequeña que sea nuestra acción, tendrá una repercusión, y para eso es que nos movilizamos este próximo 26, no pienses que compartir la información por las redes, o pegar un poster, o un volante sobre la enfermedad, quizás no valga la pena...

al contrario, ese simple gesto, esa pequeña acción, puede salvar un corazón...#diakawasaki #porcorazonessanos #juntospodemos






viernes, 22 de diciembre de 2017

No es una despedida sino un hasta siempre...


Han pasado dos años desde que  comencé  este blog con la intención  de  crear un espacio informativo   para padres de cualquier lugar del mundo , un espacio donde pudieran conocer más a fondo y con detalle todo lo relacionado con la enfermedad de kawasaki.



A lo largo de estos años he ido conociendo cientos y cientos de padres de varios países y muchos de ellos han compartido la historia de sus hijos al igual que yo en su día compartí la de mi hijo Ismael , motivo por el cual comencé este blog.

A lo largo de estos dos años he ido recopilando información sobre la enfermedad , buscando y rebuscando en bibliografías médicas , devorando cada artículo con intención de conocer todo sobre la enfermedad que afectó a mi hijo , búsquedas incansables de respuestas a tantas interrogantes mías y de muchos otros padres , he podido aprender lo que nunca imaginé que podría llegar a aprender sobre una enfermedad .

Mi empeño en conocer hasta el mínimo detalle , me han hecho abrir los ojos a esta enfermedad de la que aún se desconoce  muchísimo , el aumento de los casos a nivel mundial y el interés por parte  de médicos investigadores hace que los estudios  y artículos científicos sean cada vez más y gracias a médicos interesados es que algún día tendremos todas las respuestas que necesitamos saber...

Como muchos sabéis este año ha sido muy  intenso , con altibajos a nivel emocional ya que por momentos se me ha hecho todo muy grande , la comunicación constante con padres de todo el mundo pidiéndome ayuda e información , el fallecimiento de varios niños por culpa del diagnóstico y tratamiento tardío , el querer llevar adelante la asociación ha sido un desgaste emocional muy grande para mí.

En dos ocasiones decidí distanciarme  para ver las cosas desde otra perspectiva  y volví  con fuerzas renovadas pero nuevamente me sentí afectada por el fallecimiento  de otro bebé y el caso de Pietro , y me han hecho replantearme todo otra vez . El donde estoy y hacía donde voy ...

Hace un año con mucho esfuerzo y dedicación creé Asenkawa  con una sola  visión :  Ser de ayuda a los padres y poder concienciar y recaudar fondos para la investigación. 

Tomé conciencia del trabajo  que conlleva , de la dedicación y sobre todo del compromiso  que tiene el poder llevar adelante una asociación  sin fines de lucro.

Tanto el blog como Asenkawa me han dejado un gran aprendizaje en muchos sentidos...

Me quedo con lo bueno de cada cosa ,  pero también agradezco lo malo,  puesto que me han hecho crecer como persona y me han valido para ir tomando decisiones. 

Y es por ello que después de meditar y replantearme  muchas cosas , he decidido dedicarme enteramente a Asenkawa , ya que es mediante ella que podremos seguir avanzando hacia la investigación  y concienciando sobre está enfermedad para que no haya más niños afectados. 

La asociación  al igual que el blog han sido creadas sin ánimo de lucro , nacen con un simple objetivo : ayudar , informar  y concienciar ...

Pero  una asociación  para salir adelante y lograr los objetivos tiene que tener dedicación , apoyo , personas comprometidas a brindar su tiempo sin obtener nada a cambio más allá que la gratificación de saber que se está ayudando a los demás.
Una asociación necesita de colaboración , ya sea de forma de voluntariado o recaudando fondos , para cumplir todos los objetivos , hay mucho por hacer ...

Los socios son parte fundamental de una asociación , no sólo por que se forma parte de una organización que nos brinda apoyo e información , sino porque siendo socio sientes que eres parte , que eres una pieza clave , fundamental y que con tu colaboración vas dando el impulso que se necesita para que la existencia de una asociación tenga sentido.

Pues , después de un tiempo que me he tomado para reflexionar  he decidido que me dedicaré enteramente a apoyar a Asenkawa , porque sé que es muy necesaria su existencia , porque sé que es a través de la asociación que se pueden lograr tantas cosas que como padres aunque queramos no podemos lograr , una organización tiene más capacidades que nos permitirán abarcar muchas de las carencias que existen en torno a la enfermedad de kawasaki.

Es por ello que , todo mi aprendizaje y conocimientos adquiridos , como los que seguiré adquiriendo y toda mi dedicación y compromiso , los pondré a la orden de Asenkawa .

Tengo muchos proyectos en mente para Asenkawa , que necesitan tiempo y dedicación , como así también mi compromiso  para poder llevarlos a cabo.

Animo a los padres que sintáis y queráis colaborar que lo hagan , que formen parte de Asenkawa , que colaboren de una u otra manera,  hay mucho que se puede hacer , sólo hace falta tener ganas ...

Como os dije hace unas semanas en un post que compartí en el grupo de facebook : Es momento de pasar a la acción

Las historias compartidas seguirán formando parte de este blog , que quedará activo para aquellos padres que lleguen a él buscando información , así como también la información básica sobre  enfermedad .
Si algún padre quiere compartir una historia puede enviármela y ha medida que pueda las iré publicando , pero ya no subiré más artículos sobre la enfermedad ya que eso lo haré a través de Asenkawa.

En cuanto a los foros y grupos , de momento no tengo definido si delegaré la administración a algún padre comprometido o como lo gestionaré , como os habréis dado cuenta ya no estoy participando activamente en ellos, pero sé que son de mucha utilidad así que aún no tengo claro que haré.

Sé que este blog ha sido de mucha ayuda , y sé que lo seguirá siendo , pero es necesario dar este paso  y seguir ayudando , pero desde otro lugar.
El apoyo que puedo brindar a través de Asenkawa , es muy importante y necesario , sobre todo para aquellos padres que decidan unirse a la asociación , además tenemos un excelente grupo de médicos asesores que han brindado su apoyo desinteresado para con  la Asociación  tanto por los padres como por los médicos , es imprescindible dar este paso.

Espero que entiendan mi desición...


Os deseo lo mejor , para vosotros y vuestros peques , esto no es una despedida sino un hasta siempre....


Un abrazo grande , Marianela e Ismael 













martes, 5 de diciembre de 2017

La historia de SIXTO



Sixto, mi gallito Kawasaki


Todo empieza el 9 de Noviembre, cuando le hablan a mi esposa de la Estancia Infantil indicándole que Sixto tiene 39 de temperatura, y el médico de la Estancia le sugiere hospitalización, ya que además aparece un brote rojo de la vacuna de la tuberculosis. Ante tal situación y como anteriormente no lo había señalado su Pediatra, en torno a los resfriados, lo tomamos con calma, al día siguiente viernes no lo llevamos a la Estancia y se le daba medicamento para controlar las fiebres, aunque ya se veía con los ojos rojos, por lo que inicialmente nos contactamos con el Alergólogo quien le recetó la vacuna polibacteriana, pensando en que era una reacción a la misma. El día 11 de Noviembre, lo revisa, sugiere otro medicamento para la fiebre y receta un antibiótico, ¡en caso de que no sea un resfriado!



De ahí en adelante Sixto no fué a la estancia, continuaba con sus fiebres las cuales se agravaban por las noches llegando a 40, y cada vez se encontraba más débil. El Alergólogo únicamente sugería un cambio en el medicamento para la fiebre, y la posibilidad de citarlo, aunque nosotros ya teníamos nuestras dudas. Para esto, su Pediatra, no estaba dando consultas, estaba en un Congreso y no queríamos que alguien más lo revisara, dado que no habíamos tenido buenas experiencias con otros especialistas. La desesperación no era tanta, hasta ese momento no sabíamos todavía de la enfermedad, pero si era angustiante ver a Sixto intranquilo, apagado, siendo que era un niño muy sonriente y que ya gateaba hasta el infinito. Se nos abrió la luz, cuando el jueves 16 nos dicen que el Pediatra Carlos Palenque lo puede atender de urgencia al día siguiente, ese día por la noche y ante su último día con fiebre (y el 8º día que duró), se abría la posibilidad de cierta calma para nosotros.



Después de revisarlo, yo estuve en la sala de espera con Sixto, quien estaba inquieto, y su madre recibió toda la explicación, en donde le hace ver un posible diagnostico de Kawasaki incompleto, el cual lo tenía que ratificar con una Infectologa, al día siguiente, y quien, efectivamente hace ver que tiene dicha enfermedad. El Dr. Carlos, nos brinda la información pertinente, y nos sugiere internarlo, por tanto acudimos al Hospital “1 de Octubre” del ISSSTE con nuestras reservas de que no tuviesen la gammaglobulina, para ello ya habíamos leído unas cuantas cosas. 

Por la noche del sábado 18 se hospitalizó, y hasta el día siguiente, casi al mediodía me indicaron que le pondrían una dosis, la cual se le administró sin complicaciones, para ello nos dábamos cuenta de que había cierta ignorancia de la enfermedad, ya que una Pediatra aseguró que se le tenía que administrar otra al día siguiente en un inicio, además de que las enfermeras aludían que Sixto nos podía contagiar, por lo que estuvo 5 días en aislamiento (vaya cosas, y es un hospital de ¡3er nivel¡). En estos momentos ya no nos importaba la ignorancia de los especialistas, ya que la dosis la había aceptado bien, no presentó fiebres, ni malestar posterior a esto. Para el día 20 se decidió no aplicar la segunda dosis, por lo que yo me molesté y se lo hice saber a una Pediatra (¡eran muchas y todas tenían argumentos diferentes¡)Me indicó del ecocardiograma al día siguiente, al hacérselo solo respondieron “ectasia en la coronaria izquierda” sin dar más información y uno con la angustia, delira mil cosas, situación por la seguíamos investigando al dar cuenta que ya estaba en parte en nuestras manos el destino de la rehabilitación de nuestro hijo. Al día 21 las plaquetas estaban a 800, aunque Sixto ya se notaba mucho mejor, se desesperaba solamente porque no estaba en su casa, sin su hermana melliza y gateando libremente, y todavía sin salir de su ¡habitación de aislamiento¡



Para el día 24 de Noviembre las plaquetas alcanzaron 900, y al día siguiente bajaron a 800, para esto ya teníamos cuestionamientos sobre el trato posterior, dado que ese mismo día la ecografía ya aparecía “normal”, en palabras de ellos, sin más ni más, y había que esperar a que bajaran las plaquetas, aunque ya les habíamos comentado que la literatura al respecto señalaba un aumento de las mismas en la segunda semana. Para esto, estábamos más desesperados porque no daban de alta a Sixto y buscar el apoyo de su Pediatra y sus colaboradores, que por la enfermedad, la cuál y haciendo un comparativo con las historias que hallamos en el blog, nos ayudaban para saber el estado en el que se encontraba

Para el día 27, y derivado de que mi esposa se acercó nuevamente con una de las tantas pediatras, le señaló sobre la necesidad de que nos dieran los valores de las ecografías y de los estudios de sangre, así también le comentó nuevamente, sobre las plaquetas, por lo que horas mas tarde, le prometió que al día siguiente saldría, pero que le harían una ultima prueba de sangre. Por fortuna estas bajaron, a 720, y se bajo la dosis del ácido a una dosis al día (al ingreso al hospital eran 4 dosis), así también, inició a descamarse. Ahora Sixto está en casa, un poco inquieto, pero mantiene la sonrisa característica que permite ubicar el único síntoma de un bebé curado.



Ante esto inesperado, ante la angustia y desesperación, pero sobre todo, ante la posibilidad de vernos a la deriva y la orfandad ante una enfermedad así, me surgen las siguientes preguntas: si, en un hospital de 3er nivel en la Ciudad de México, así es el trabajo ¿que se puede esperar de otros hospitales en otros estados?, ¿por qué en un hospital de 3er nivel, no hay Cardiólogo en fin de semana?¿todos los pacientes o padres de estos, tenemos que llegar con información en mano para ser curados?¿cuantos niños fueron tratados por resfriados y ahora tienen complicaciones cardíacas?¿por qué no pueden brindar la información pertinente y a su vez explicarla de manera que se entienda la evolución o no del enfermo?



Concluyo. Para quienes viven en la Ciudad de México, pueden acercarse con el Dr. Carlos Palenque, él puede brindarles la ayuda y la orientación pertinente, no los deja en la incertidumbre, sus palabras, son ensalmos, que permiten que uno crea en la posibilidad de cura. Ahora Sixto, libró su primer batalla, y no se bajó del ring de la vida.


Miguel, papá de Sixto ( México )

" Gracias por compartir tu historia "


jueves, 23 de noviembre de 2017

La historia de RAMIRO



La enfermedad de Kawasaki existe

“Un diagnóstico a tiempo salva vidas”





Esta es la historia de mi bebé “Ramiro Bautista Schneider” con solo 5 meses de vida mi hijo empezó a presentar altas temperaturas de fiebre, y a estar  muy molesto. Lo llevamos a la clínica y nos dijeron después de varios análisis que tenía neumonía. Nos mandaron a casa con antibióticos, esa misma madrugada volvimos porque mi bebé seguía con fiebre y además  empezó con vómitos y cada vez estaba más molesto. Volvieron a revisarlo y nos dijeron que no tenía neumonía que el diagnóstico que nos dieron no era correcto.
Volvieron hacerle más análisis pero todos salían bien, pero mi

lunes, 30 de octubre de 2017

La historia de HUGO



Hugo es un pequeño de 3 años y 4 meses que fué diagnosticado con la enfermedad de Kawasaki en Octubre de 2017 en Barcelona.

Hugo nació en junio de 2014, fué prematuro, ochomesino y nació por cesárea, estuvo unos 20 días tras su nacimiento ingresado en neonatos porque nació muy bajo de peso (1'9 kg) y hasta que no llegó a pesar 2'1 kg no nos dejaron ir a casa.

En el invierno de 2016/17 estuvo ingresado unos 5 días por neumonía en el hospital. 

Por lo demás y exceptuando alguna bronquitis, Hugo siempre ha sido un niño sano, alegre, sociable y con todas sus vacunas al día.



A principios de octubre de 2017 tuvo una infección por otitis y estuvo siguiendo un tratamiento de antibiótico durante 8 días, que finalizó el día 11 de octubre.

12 OCTUBRE: Pues bien, todo empezó este día, el 12 de octubre por la tarde sus ojitos empezaron a enrojecer y tenía fiebres de 38 a 38'5 °C.

jueves, 19 de octubre de 2017

La enfermedad de kawasaki PUEDE REPETIR ?

Uno de los motivos por los que me decidí a crear el blog, fué al conocer la mamá de Rafita, quién me relató la historia de su pequeño que no sólo había padecido kawasaki una vez, sino dos veces...

Esto me convenció aún más de lo importante que es estar bien informados, en mi caso, como en el de muchas madres, no nos dijeron que la enfermedad podría reaparecer...
Pero lo más alarmante aún , es que hay médicos que aseguran a los padres, que la enfermedad de kawasaki, sólo da una vez en la vida...

Esto me tiene realmente preocupada, porque son numerosos los reportes, artículos y guías que mencionan que la enfermedad de kawasaki puede repetir.
Aunque afortunadamente el porcentaje es muy bajo, no es imposible y pueden dar fé de ello, las madres que han compartido en este blog, las historias de sus niños con 2, 3 y hasta 4 recaídas.

Como ya sabéis mi búsqueda sobre casos clínicos y artículos médicos es constante, y cada vez me convenzo más que es lo mejor que pude haber hecho...

Es muy preocupante el que se le diga a los padres que el kawasaki solo da 1 vez. o como le dijo un pediatra a una mamá: Sólo pasa en Japón... 
He sabido de niños con síntomas que para las madres eran una recaída, irritabilidad, exantema, ojos rojos, labios rojos, vomitos, descamación , fiebre, etc... y cuando las madres les dicen que son síntomas de kawasaki, los médicos le

Recurrencia 18 AÑOS DESPUÉS



Hace unos días una mamá dejó un comentario en el blog, en el que preguntaba si la Enfermedad de Kawasaki podría reaparecer, muchos años después, ya que su hijo de 32 años, presentaba síntomas que le recordaron a la enfermedad que fué diagnosticada a su hijo a los 10 meses.
En la bibliografía que voy recopilando sobre la EK, tenía guardados estos artículos sobre la recurrencía de la Ek, 7 y 18 años después...
Esta información como siempre digo , no es para alarmar, sino para estar informados, y poder en caso de que nos pase esta situación estar alertas y hacer hincapié en  importancia y necesidad de recaudar fondos para que se investiguen todas estas cuestiones, sólo con investigación y estudios sobre la EK, podremos tener respuesta a tantas interrogantes....

 Caso clínico 1

Un joven de 19 años de edad con antecedentes de enfermedad de Kawasaki (EK) a los 12 años , desarrolló fiebres intratables, hinchazón de las manos y los pies, artralgias y conjuntivitis, seguido de lengua de fresa y descamación de las extremidades distales. Los estudios de laboratorio revelaron leucocitosis, trombocitosis, anemia, velocidad de sedimentación globular elevada y los niveles de proteína C-reactiva, y las enzimas hepáticas ligeramente elevados.

La historia de CONSTANZA






Hola, te había contactado por face, y por fin me animé a mandar la historia de las dos veces que mi hija ha tenido kawasaki. 






Hola, mi nombre es Alejandra y mi hija se llama Constanza, somos del D.F, México, y quiero contar la experiencia que mi hija ha tenido con esta enfermedad.

***Primera vez con Kawasaki:

Todo inició la madrugada del domingo 8 de Enero 2017, cuando mi hija tenía 1 año 9 meses, ella me despertó con su llanto y una vez que me tocó con su manita sentí inmediatamente que estaba muy calientita, la revise y tenía 38.5 de temperatura (FIEBRE= primer síntoma que presentó), debido a la hora, lo que hice fue darle motrin e intentar bajarle la fiebre con medios físicos (trapos húmedos), pero me costó mucho trabajo. Una vez que amaneció (lunes 9, día 1 de la enfermedad) me comuniqué con su doctora, le comenté lo sucedido y que mi hija presentaba algo de tos y un poco de flujo nasal, por lo que me indicó le diera antifludes y que siguiera con Motrin con horario; para esto mi hija desde que despertó no se quiso parar de la cama, cuando ella lo primero que hace es pararse a jugar, así que su estado de ánimo me preocupaba, no era algo normal. (CANSANCIO EXTREMO= Segundo síntoma que presentó). 

Apoya la investigación  y el conocimiento sobre la enfermedad de kawasaki Colabora con Asenkawa  
Contamos Contigo
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